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Este sector emergente sigue siendo una especie de 'caja negra'. 

Poco se sabe acerca de cómo nos puede afectar la decodificación y la manipulación de nuestros cerebros. Existe el riesgo de que incluso distorsione fundamentalmente nuestro sentido de autonomía personal.

En las últimas dos décadas los neurotecnólogos han logrado importantes avances que les permiten ayudar a los enfermos de epilepsia resistente al tratamiento a vivir con su condición. Desde principios de la década de 2000 se han realizado ensayos clínicos de dispositivos que emiten una señal de alerta cuando detectan que un ataque de epilepsia es inminente. Esta señal le da al paciente tiempo para acostarse en una cama o sofá, para asegurarse de que no se lastime o lastime gravemente cuando comiencen las convulsiones físicas del ataque de epilepsia.

El dispositivo consta de una tira de silicona cubierta con electrodos que se asienta en la superficie del cerebro del paciente y está conectada mediante cables colocados debajo de la piel a una máquina implantada en el pecho del paciente que registra datos sobre la actividad neuronal y luego puede emitir una advertencia. pitido cuando detecta la llegada de un ataque.

Cuando comenzaron las pruebas, muchos pacientes con epilepsia se ofrecieron como voluntarios para actuar como conejillos de indias en las pruebas de estos dispositivos, entusiasmados con las posibilidades de cambio de vida de tal avance científico.

Pero aunque permitir que los epilépticos controlen su propia seguridad personal es un resultado muy deseable, también puede tener un costo para el individuo. Algunos de los que han participado en ensayos clínicos informan de una pérdida de identidad personal y autonomía que puede ser profundamente perturbadora.

La historia de Hannah Galvin arroja algo de luz sobre este tema

Hannah tenía 16 años cuando desarrolló epilepsia. Sus convulsiones se volvieron tan fuertes que se vio obligada a renunciar a su sueño de convertirse en bailarina de ballet. Para recuperar el control de su vida, optó por instalar un dispositivo neurológico invasivo dentro de su cráneo en la superficie de su cerebro. Pero el dispositivo no se comportó como ella esperaba, y pronto sintió que tenía 'alguien dentro de su cabeza'.

¿Cuándo escuchó por primera vez que podría haber un tratamiento que incluyera neurotecnología?

Todavía quería ser bailarina de ballet. Habría saltado a cualquier cosa, solo por la oportunidad de que mi carrera de baile volviera a suceder. Se suponía que la operación cerebral me arreglaría. Era un EEG ( electroencefalograma ), pero en el cerebro, no solo en la cabeza. Luego había un tubo por su garganta hasta un dispositivo en su pecho que recopilaría los datos. Y había otro dispositivo fuera del cuerpo que tenía tres luces que sonaban y parpadeaban en rojo antes de una convulsión. Entonces sabías cuándo era el momento de ir y acostarte en un sofá.

¿Cuáles fueron tus primeras impresiones cuando te lo pusiste?

No me gustó desde el principio, porque parpadeaba demasiado para mí. No me di cuenta de cuántas convulsiones estaba teniendo. El dispositivo me pitaba cada dos segundos. La luz roja se encendía, sacaba el dispositivo y lo apagaba, y simplemente se volvió a apagar. Me deprimió en la universidad. No le dije a ninguno de mis profesores que lo tenía, comencé a ocultar mi epilepsia. Y la depresión se puso peor y peor y peor.

Sentí que había alguien en mi cabeza, y no era yo. Y me deprimí cada vez más. no me gusto para nada

¿Cuándo pensaste en quitártelo?

No creía que estuviera funcionando, porque se apagaba todo el tiempo. Fui al hospital, lo revisaron y el dispositivo estaba bien. Fue entonces cuando se dieron cuenta de cuántas convulsiones estaba teniendo en realidad. Cuando me di cuenta de que tenía más de 100 convulsiones al día, quise tirar la cosa por la ventana. Simplemente lo odiaba y quería que se fuera.

Con la cantidad de tiempo que me estaba pasando, sentí que tenía dos opciones. Podría seguir el dispositivo y alquilar una cama de hospital de por vida y simplemente acostarme para siempre. Porque eso es lo que dice este dispositivo, mi vida se ha ido. O podría tirarlo por la ventana y decir, todavía voy a vivir mi vida, y tendré algunas convulsiones en el camino, pero también tendré una vida.

¿Qué consejo le darías a otros pacientes con epilepsia que se estén planteando tratamientos neurotecnológicos?

Realmente le diría a alguien que tuviera una epilepsia tan grave como yo, que no es lo correcto para ti. Simplemente te hará sentir que ya no vale la pena vivir una vida real. Creo que debe haber una conversación más amplia sobre la negatividad. Y se necesita decir mucho más antes de que alguien tome esa decisión.

Pero diría que también escuché historias positivas de personas que sintieron que el tratamiento cambió sus vidas. Para alguien que tiene una convulsión cada tres meses, creo que tal vez ayudaría porque podría ir y sentarse en un sofá. Pero si tiene tantas convulsiones como yo, también debe pensar en los aspectos negativos. Vas a tener constantemente, de repente, este sonido saliendo de ti. Vas a tener constantemente a alguien en tu cabeza, y no eres tú.

Fuente: www.unesco.org